重癥肌無力是一種由神經(jīng)肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙引起的自體免疫性疾病，癥狀包括眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等，一旦發(fā)生“危象”，可致患者呼吸困難、危及生命。2018年，全身型重癥肌無力被納入我國《第一批罕見病目錄》。

針對重癥肌無力診療資源分布不均衡的現(xiàn)狀，在日前舉辦的第六屆中國重癥肌無力大會上，“重癥肌無力患者多學(xué)科就診公益地圖”正式上線。該地圖用數(shù)字化方式解決患者尋找醫(yī)院、醫(yī)生的基本訴求，首批收錄了90余位全國三級公立醫(yī)院的醫(yī)生，今后還將不斷完善，為患者提供專業(yè)的就醫(yī)指導(dǎo)。

6月14日至15日期間，第六屆中國重癥肌無力大會舉辦了多場醫(yī)學(xué)論壇、培訓(xùn)工作坊、患者交流會等活動，70余位醫(yī)學(xué)專家向患者講述疾病診治、康復(fù)、基礎(chǔ)研究相關(guān)的前沿知識，多位社會學(xué)者、政策專家、患者代表圍繞重癥肌無力患者的醫(yī)療保障、社會支持等問題進行了深入研討。

據(jù)悉，第六屆中國重癥肌無力大會由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主辦，來自全國各地的數(shù)百名重癥肌無力患者、醫(yī)學(xué)專家、政策研究者、醫(yī)藥和公益領(lǐng)域的嘉賓相聚北京。

北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、主任清昭表示，中心作為5A級社會組織，成立10余年來，累計為1.8萬余名患者提供了各類公益服務(wù)。未來會繼續(xù)做好多方資源協(xié)調(diào)者的角色，期待匯聚更多關(guān)愛，攜手各界伙伴共創(chuàng)重癥肌無力患者的美好未來。